ACCESO ESPECIALISTA

Profesionales de la salud

Estás leyendo esta guía porque alguno/a de tus pacientes ha sido diagnosticado de Esclerosis Múltiple (EM).


Definición:

La EM es una enfermedad crónica del sistema nervioso central (SNC) caracterizada por su naturaleza inflamatoria, desmielinizante y degenerativa. La incidencia de la EM aumenta a partir del inicio de la edad adulta, con un pico entre los 25-35 años, aunque del 2-10% de los pacientes ha experimentado su primer evento desmielinizante antes de los 18 años de edad.

Se deben vigilar factores predisponentes como la exposición solar, el déficit de vitamina D, evitar el consumo de tabaco (o la exposición al mismo en población pediátrica), la obesidad y la infección por virus de Epstein Barr. Se debe fomentar el ejercicio físico y llevar una dieta equilibrada.


Manifestaciones más frecuentes

El curso clínico de la EM es extremadamente variable e impredecible. Las manifestaciones de EM más frecuentes en niños son:

  • Síntomas sensitivos
  • Encefalomielitis aguda diseminada
  • Neuritis óptica
  • Mielitis transversa
  • Síntomas motores
  • Otros síntomas o signos: ataxia, visión doble, oftalmoplejía internuclear, debilidad o mioquimias faciales, vértigo, disfagia, alteración del equilibrio, depresión, síntomas urinarios o gastrointestinales (estreñimiento).

Tratamiento modificador de la enfermedad

No existe un tratamiento curativo, pero los tratamientos modificadores de enfermedad han conseguido reducir la actividad y la progresión de la enfermedad, así como mejorar la supervivencia de los pacientes.

Seguimiento

Es muy importante, en nuestra práctica clínica con estos pacientes, detectar brotes y comorbilidades, como son:

  • Deterioro cognitivo: todo niño/adolescente con un diagnóstico reciente de EM debe ser remitido para un estudio neuropsicológico basal, a la mayor brevedad posible
  • Fatiga
  • Intolerancia al calor
  • Otros: espasticidad, trastorno de la marcha, ataxia y temblor, síntomas psiquiátricos, dolor.

Manejo de situaciones más frecuentes:

  1. Vacunación: es muy importante revisar que los pacientes hayan completado el calendario vacunal común, sobre todo la inmunización frente a varicela. Una vez iniciado tratamiento para la EM, no se deben administrar vacunas de virus vivos atenuados.
  2. Contacto con infecciones: todos los fármacos pueden predisponer a los pacientes a infecciones. Si se cree que el paciente ha contraído una infección, se debe actuar, de forma general, realizando una exploración física y neurológica completa.
  3. Uso de antibióticos, interacciones medicamentosas y efectos secundarios: ante la instauración de un nuevo tratamiento farmacológico, ya sean o no antibióticos, se debe revisar la ficha técnica de estos últimos.
  4. Embarazo: la EM no es una contraindicación para el embarazo, ni el embarazo modifica el pronóstico de la enfermedad a largo plazo. Se debe informar a las pacientes en edad fértil de que ningún fármaco modificador de la enfermedad está autorizado durante el embarazo, excepto el acetato de glatirámero, aunque este debería evitarse también.

Tratamiento modificador de la enfermedad

No existe un tratamiento curativo, pero los tratamientos modificadores de enfermedad han conseguido reducir la actividad y la progresión de la enfermedad, así como mejorar la supervivencia de los pacientes.

FACILITAR LA TRANSICIÓN DESDE LA ATENCIÓN PEDIÁTRICA AL MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA DE ADULTOS


Se debe prestar especial atención a la elaboración de un programa de transición desde pediatría a la vida adulta.

MANEJO EMPÁTICO DE LA INFORMACIÓN (CUIDADO DE LOS COMENTARIOS QUE PUEDEN ASUSTAR O ALARMAR A LOS PADRES/MADRES)


El diagnóstico de Esclerosis Múltiple en un hijo es, sin ninguna duda, un acontecimiento de altísimo impacto emocional. Por ese motivo, el procesamiento de la información en los padres en ese momento puede estar limitado requiriendo ajustar el ritmo al que se informa.


Si quieres más información puedes descargar los siguientes materiales:

Portada Guía 1

Guía general

Queremos agradecer a la Dra. Verónica Cantarín (neuropediatra del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús), Dr. Javier Melero (neuropsicólogo clínico del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús), Blanca López (psicóloga de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid), Andrés P. Navarro (neuropsicólogo de Fundación Alzheimer España) y Vanesa Gutiérrez (pedagoga de Servicios Sociales) su contribución en la elaboración de estas guías. Su coordinación ha contado con la ayuda de Irene Bartolomé y Laura García (fisioterapeutas de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid). Descargar el material
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Portada Guía 2

Guía pediátrica

Nuestro agradecimiento al Dr. Javier Sotoca (neurólogo experto en Esclerosis Múltiple y Encefalitis del Hospital Universitari Mútua Terrassa, Barcelona), a la Dra. Thais Armangué (neuróloga pediátrica experta en neuroinmunología y neuroinfectología del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona), autores de esta guía, y a la Dra. María del Amor Peix (pediatra del Sardenya Centre de Salut de Barcelona y vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Catalana de Pediatría). Descargar el material
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