HABLAR DE SU EM

Y ahora… ¿cómo se lo digo a mi hijo?

No tienes por qué ser un padre o madre superhéroe. Digerir una noticia así requiere tiempo y es normal que haya días mejores que otros. Es normal tener miedo, sentirte bloqueado/a, angustiado/a, triste, tener incertidumbre o estar enfadada/o con el mundo. Es normal sentir todo esto a la vez y también no sentir absolutamente nada.

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EXPRESA TUS EMOCIONES

Es importante que te permitas vivir tus emociones y expresarlas; no creas que existe una “emoción correcta” o una manera de llevar el diagnóstico “adecuada”. A veces, en las familias, las personas expresan cosas distintas o, incluso, opuestas ante situaciones de este calibre. Es normal no poderse sacar el tema de la cabeza y querer hablarlo constantemente, y también lo es no querer hablar para nada.

No niegues el miedo, permítete sentirlo y permíteselo al resto de los miembros de la familia. En situaciones como esta, a veces aparecen emociones de culpabilidad. Reconócelas y sé consciente de que es irracional. Nadie es culpable o responsable de este diagnóstico ni de lo que trae aparejado, y forma parte de las cientos de cosas que no podemos controlar de la vida.

COMPRENDE SUS REACCIONES

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En cuanto a tu relación con tu hijo/a, es posible que, en ocasiones, tenga reacciones dolorosas para el resto de la familia. Ponle límites y normas, como siempre, cuando sea necesario, pero intenta aumentar la dosis de empatía y ponerte en su situación.

Recuerda que tu hija/o es una persona distinta a ti y que es posible que quiera llevar esto de forma muy opuesta a como tú lo harías. La clave para que el proceso sea psicológicamente saludable es aumentar la comunicación y el respeto.

En este proceso complicado, es normal que algunas cosas te desborden. Pide ayuda a profesionales o ponte en contacto con entidades de pacientes donde te darán más información.

EXPLíCASELO Y Sé SINCERO/A

Si tu hijo/a aún no conoce la noticia, es importante que seas lo más sincero, lo antes posible. Seguramente tu hija/o sepa que algo está pasando y, así, también puede empezar a asimilar esto, con lo que convivirá toda la vida. Tu hijo/a tiene derecho a conocer su diagnóstico, siempre adaptando la explicación a su edad y capacidad de entender. Además, conocerlo le ayudará a entender, afrontar y participar de su tratamiento, y le va a preparar para responsabilidades futuras.

Cuando tengáis esa conversación es importante apoyar y sostener a tu hija/o. Habla con él/ella cuando lo hayas elaborado y te sientas disponible para sostenerle emocionalmente. Es importante que no te desbordes, aunque es normal que aparezcan muchas emociones.

HáBLALE CON TRANQUILIDAD Y SENCILLEZ

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Transmite seguridad y calma, y acompaña en el proceso a tu hija/o. No niegues el diagnóstico, pero tampoco seas pesimista. Es un momento en el que mostrar a tu hijo/a que a veces la realidad es desagradable, pero no tiene por qué vencerte.

Utiliza un lenguaje sencillo, como el que empleáis en cualquier conversación en la familia. Al introducir términos médicos relacionados con la enfermedad, hazlo poco a poco y asegurándote que entiende cada uno de ellos. Si tu hija/o es pequeño, apuntad en un cuaderno los términos más novedosos y los más importantes, creando un “diccionario de la EM” que pueda ser consultado. Habla directamente de tus emociones y pregunta a tu hijo/a por las suyas.

DEMUéSTRALE TU CERCANíA Y AFECTO

Elige un ambiente relajado, familiar y agradable, donde todos podáis estar sentados y donde toda expresión emocional sea bien recibida y no os avergüence (por ejemplo, un sitio público rodeado de gente desconocida no es un lugar apropiado para que un adolescente se sienta cómodo expresando sus emociones). Inicia esta conversación en un momento en que no tengas la presión del reloj, y cuando puedas alargar la conversación.

Permite que tu hija/o te note cercano en esta conversación. Expresa tu cariño, afecto y apoyo de la forma en que soléis hacerlo en tu familia, bien con contacto físico como un abrazo, con un mote cariñoso, con un tono de voz suave o explícitamente con palabras. Cada familia es un mundo, y hay muchas formas de decir “estoy aquí” y expresarse cariño.

La forma en la que afrontas la EM como padre o madre determina cómo lo percibirá tu hijo/a. Va a influir en si tu hija/o siente que debe tenerla o no, si debe creer que va a superarle la situación o no, si debe vivirla con vergüenza o culpa y, en general, el modo en que la afrontará en el futuro. Seguro que tu hijo/a es más fuerte de lo parece. Confía, ya que esta situación le hará desarrollar aspectos de sí misma/o que pueden ser muy beneficiosos en su futuro, y también puede hacerle madurar.

RESPETA SUS EMOCIONES

Tu hija/o marcará el ritmo y la pauta. Permítele emociones contradictorias. Es normal que haya miedo, ira o negación, y que busque “soluciones mágicas”. Forma parte del proceso de aceptación y duelo del diagnóstico. Hará muchas preguntas en momentos muy distintos. No temas no tener todas las respuestas en el momento de la pregunta, y anímale a tener una comunicación abierta.

Si lo necesitas, puedes acudir a profesionales de neurología, a entidades de pacientes o a material especializado para ayudarte en este proceso.

DECIDID JUNTOS, QUé Y A QUIéN CONTáRSELO

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Para el resto del entorno familiar y las amistades, tenéis que decidir, como familia, qué información y a quiénes queréis dársela. Tened una explicación consensuada sobre qué es la EM, dejando claro que no es ELA, que no es contagiosa y que no es mortal, las tres grandes equivocaciones de la sociedad, en general, ante el desconocimiento de la EM. Tampoco es una enfermedad hereditaria ni implica necesariamente dependencia.

Tu hijo/a es el/la protagonista y, por lo tanto, tiene derecho a manejar el flujo de información, y tú como madre/padre, la responsabilidad de hacerle comprender la importancia y trascendencia de esto.